La endometriosis es una enfermedad dolorosa que provoca el crecimiento de un tejido, similar al que normalmente recubre el interior del útero (el endometrio), fuera del útero, y afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis. Es una enfermedad invisibilizada, poco estudiada y subdiagnosticada.
En nuestra ciudad, se encuentra la asociación Pacientes Argentinas con Endometriosis (PAE) la cual es una asociación encargada de concientizar y difundir información acerca de la enfermedad. Es una asociación a nivel nacional y que en la provincia de Buenos Aires tiene representatividad en una vecina de General Rodríguez, Elizabeth Amarillo, quien es su presidenta.
Elizabeth tiene 45 años y hace 10 años vive en Rodríguez. Cuenta que sus primeros dolores fueron a los 13 años de edad y ya no podía caminar ni ir a la escuela. “Yo tuve 20 años de retraso en el diagnóstico porque nunca me lo hacían, a pesar de tener todos los síntomas”. Por esta razón, en el año 2018, decidió acercarse al Concejo Deliberante para impulsar el pedido de proyecto de ley para que pueda ser tratado en diputados y en senadores.
“Es importante tener una ley porque el hecho de que no la haya, primero te impide acceder al tratamiento, que es muy caro. Tenemos un alto porcentaje de chicas que no pueden trabajar porque esta enfermedad es invalidante, te impide salir de tu casa y poder tener una vida rutinaria, por ende, no trabajan”, sostiene Amarillo. Además, otros de los pedidos dentro de la ley es la capacitación por parte de los médicos, ya que muchos no conocen la enfermedad o la minimizan, y Educación Sexual Integral, para que las mujeres, en el ámbito escolar, conozcan los síntomas que causa esta enfermedad y puedan empezar a detectarla.
El proyecto de ley a nivel nacional y municipal
Emilse Portela, ex concejala de General Rodríguez y quien actualmente trabaja con políticas de género y diversidad sexual en el Ministerio de las Mujeres, cuenta que la Ley de Endometriosis es una ley que se presenta siempre pero que pierde estado parlamentario debido a que no hay la cantidad de personas necesarias para trabajarla en su conjunto. “El año 2019, empezamos a generar proyectos, con Elizabeth y toda la asociación civil PAE, que impacten de lleno en estas pacientes. También proyectos de difusión y promoción de lo que es la endometriosis, porque es una enfermedad totalmente desconocida y por ser así es irreconocible también como una enfermedad crónica, crónica para las obras sociales, para los certificados de discapacidad”.
Una vez incorporada esta agenda en el Ministerio de las Mujeres, lograron consolidar una reunión de trabajo junto con la ministra Estela Díaz y la subsecretaria de políticas transversales Lidia Fernández y diferentes autoridades del ministerio, para que hablar sobre la endometriosis sea una política pública del Ministerio de las Mujeres. “Se realizaron trabajos en conjunto, de una mesa de diálogo con las regiones sanitarias del Ministerio de Salud y por primera vez el Ministerio de Mujeres lanzó el pasado 14 de marzo, Día Internacional de la Endometriosis, una campaña de difusión”, afirma Portela.
Además, el día 6 de marzo, la asociación civil PAE fue convocada en La Plata a las actividades que se desarrollaron en el marco del 8M que propuso el ministerio. Luego de esta convocatoria, la presidenta de la asociación cuenta que pudieron realizar charlas en el congreso de la provincia de Buenos Aires. “El día lunes 14 estuvimos dando una charla con diputados y senadores, con médicos especialistas y pacientes con respecto a la importancia de la ley y cómo afecta esta enfermedad en el trabajo, teniendo en cuenta que este mes es el mes de la mujer trabajadora. Al día siguiente también estuvimos en el Senado”.
El primer proyecto que se presentó en General Rodríguez, fue el de hacer un trabajo en conjunto con el hospital Vicente López y Planes que tiene alcance a toda una región sanitaria con varios distritos. “Junto con el actual bloque de concejales, los directores del hospital y al área de ginecología hicimos un trabajo para que PAE pueda dar una charla de concientización y empezar, desde el hospital, a hacer una actuación de protocolos para tratar los casos con endometriosis”, sostiene Portela.
“Se logró un trabajo desde la Secretaría de Salud para poder fomentar qué es la endometriosis con campañas de difusión en las salas periféricas y en las salas de los distintos barrios de General Rodríguez”, agrega. También es importante resaltar, que uno de los trabajos que marcó un antecedente en el Área de Discapacidad, e histórico porque no se ha logrado en toda la Argentina en ningún municipio, es la entrega del primer Certificado Único de Discapacidad a una paciente con endometriosis de nuestro distrito.
Quienes deseen informarse o contactarse con la asociación civil PAE, lo pueden hacer mediante su página de Facebook “Pacientes Argentinas Con Endometriosis”.
